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Le mois de l’autisme en ce contexte si particulier

Le saviez-vous? Le mois d’avril est le mois de la sensibilisation à l’autisme. Vous êtes plusieurs éducatrices à accueillir de plus en plus d’enfants en attente d’un diagnostic et d’autres ayant déjà reçu un diagnostic dans vos services de garde. Vous vous adaptez. Vous vous informez. Vous collaborez avec les parents. Pour tout cela, je vous lève mon chapeau! C’est en plein ce qu’il faut faire!

 

Dans le cadre du mois de la sensibilisation à l’autisme, j’ai envie de vous donner quelques informations à ce sujet.

 

Saviez-vous que le stress parental est plus élevé dans les familles avec un enfant autiste?

En effet, les études démontrent clairement le lien entre le stress familial et la présence d’un diagnostic d’autisme chez au moins un membre de la famille. Pourquoi cette corrélation? Ce n’est pas l’autisme lui-même qui génère ce stress, mais tout le contexte l’entourant, notamment :

  • Le constat des parents que leur tout-petit ne se développe pas comme les autres enfants de son âge;
  • Les longs délais d’attente pour une évaluation en clinique du développement dans le système public;
  • Les commentaires de l’entourage du genre : « Ben non, y’é ben normal ton enfant! Amène-le-moi un weekend pis j’vais te l’arranger, tu vas voir! » (même si ces types de commentaires partent d’une bonne intention, soit d’apaiser les doutes des parents, de normaliser les comportements de l’enfant et de se concentrer sur des solutions simples et rapides, ils ont plutôt tendance à générer un sentiment d’être incompris, d’être jugés et d’être incompétents);
  • Le processus diagnostique, qui peut être long et anxiogène (le contexte de l’hôpital, rencontrer plusieurs professionnels en série, etc.);
  • L’annonce du diagnostic qui, souvent, se fait trop rapidement et abruptement selon les parents qui sentent qu’ils repartent du bureau du professionnel avec bien peu d’outils en attendant les services;
  • Les longs délais d’attente pour obtenir des services professionnels;
  • La peur du jugement de l’entourage et des inconnus rencontrés dans des endroits publics;
  • L’impression de ne pas savoir comment interagir et intervenir avec son enfant autiste (le sentiment d’incompétence);
  • L’incertitude quant aux capacités d’adaptation futures de leur enfant (et éventuellement, le niveau d’autonomie qu’il sera en mesure d’acquérir);
  • Les craintes pour l’avenir (« Est-ce que mon enfant pourra travailler, vivre en appartement, avoir une relation amoureuse? Et que fera-t-il quand je ne serai plus en vie? Qui s’occupera aussi bien de lui que moi, son parent? »);

Ouf! Ça en fait beaucoup sur les épaules des parents, n’est-ce pas? Mais c’est tout cela que vous devez avoir en tête dans votre relation avec les parents, pour tenter de mieux les comprendre et ainsi leur offrir cette empathie qui est si bienfaitrice.

 

Dans le contexte actuel de confinement, on ajoute à tout cela le chamboulement de la routine établie avant la pandémie, la conciliation du télétravail et les soins requis par un enfant ayant des besoins parfois plus intenses qu’un enfant dit neurotypique, l’absence de répit pour les parents, l’anxiété de l’enfant qui est souvent très élevée et qui peut amener des comportements de régression (plus de crises, de pleurs, d’automutilation ainsi qu'un besoin plus grand d’être rassuré, entre autres choses).

 

Si vous accueillez des enfants autistes dans vos services de garde d’urgence, il se peut que vous observiez ces comportements. Rassurez les enfants et, si possible, restez à proximité. Permettez-leur de passer du temps dans un environnement apaisant (en réduisant les sources de stimulation, de bruits et de lumières, entre autres).

 

Le saviez-vous?

Je travaille en autisme depuis 2006. J’ai eu un coup de cœur pour ces enfants et leurs parents. Puis, je suis littéralement tombée en amour avec un homme… qui a un enfant autiste (bon, il n’est plus enfant, il est même carrément ado!). Je dis souvent que l’autisme me court après… à moins que ce soit moi qui cours après l'autisme? Allez savoir! Tout ce que je sais, c’est que l’autisme fait partie de ma vie depuis près de 15 ans.

 

Pour notre part, le confinement se passe assez bien. Ce n’est que récemment que notre grand, ayant accès aux informations, a commencé à démontrer des signes d’anxiété face à la pandémie, mais surtout, face à « l’après ». Quand aura-t-il lieu? De quoi sera-t-il fait? Évidemment, ce sont des questions auxquelles nous n’avons pas les réponses. On tente donc de restreindre l’accès aux nouvelles anxiogènes, de passer du temps agréable en famille et de vivre au jour le jour.

 

Ainsi, je ne sais pas si ça va bien aller, mais je suis certaine d’une chose : on va s’adapter. Bon courage à toutes les éducatrices et les parents et bon mois de l’autisme!

 

Pssst! Si vous avez envie d’approfondir vos connaissances sur le sujet de l’autisme chez les tout-petits, je vous encourage à visiter la section « Enfants à besoins particuliers ». Elle est garnie de plusieurs de mes articles informatifs qui traitent l’autisme.

 

Stéphanie Deslauriers


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Auteur

Stéphanie DeslauriersStéphanie Deslauriers

 

Psychoéducatrice, Stéphanie Deslauriers a créé le blogue à succès Ensemble, maintenant en septembre 2010.

Elle collabore régulièrement à divers médias, soit la presse, le Web, la télévision et la radio afin d’aborder des sujets en lien avec sa profession. Elle est collaboratrice à l’émission Format Familial depuis la première saison. Elle a remporté le Grand Prix de littérature adulte de la Montérégie pour son premier roman, L'Éphémère, paru en 2014, et a été nominée à deux reprises pour ses ouvrages pédagogiques.

Elle est fascinée par l’être humain et passionnée de la communication sous toutes ses formes. Elle tente de transmettre ceci à ses étudiants de l’Université de Montréal ainsi qu’aux participants qui assistent à ses formations et conférences.



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