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Quand le diagnostic tombe

Pour les parents, apprendre que leur enfant a des besoins particuliers peut provoquer plusieurs réactions différentes. Ils se tourneront peut-être vers vous, l’éducatrice de leur enfant. C’est pourquoi j’aimerais vous parler du jour où j’ai reçu le diagnostic « autiste » de ma fille Mélina… l’étiquette…

 

Je suis assise dans le petit bureau d’un spécialiste qui ne traite même pas les enfants autistes. C’est ma mère qui m’accompagne. Mon conjoint travaille… Mélina, âgée d’environ 18 mois, est anxieuse. Je ne le sais pas encore, mais avec le temps, je vais pouvoir décoder son anxiété. Elle touche à tout, fait des bêtises. La spécialiste me calme en disant : « Ce n’est pas grave, je suis habituée… » Je me dis que c’est tant mieux.

 

C’est alors que, tout à coup, elle me dit : « Je pense bien qu’elle est AUTISTE. »

 

Elle me réfère à Ste-Justine et six mois plus tard, c’est Dr Palardy, le pédopsychiatre, qui me confirmera le diagnostic final.

 

Des réactions différentes pour les parents
Je sors du bureau. Je passe les portes de l’édifice. Je m’en souviens comme si c’était hier. Ma réaction? Je dis tout haut : « Ma fille est autiste. »

 

La réaction de ma mère a été de me dire : « Voyons… il faut l’accepter, elle est comme ça… Tu vas être capable. »

 

En effet, elle avait raison. J’ai été plus que capable. Je l’ai prouvé en me remontant les manches dès la deuxième journée, mais j’ai aussi, quelques semaines plus tard, perdu une masse de cheveux incroyable dû au stress. Ma mère a pleuré quelques semaines plus tard. Mon conjoint? Il s’est fâché et a frappé le comptoir. Il n’en revenait pas, mais il a lui aussi vite remonté ses manches pour agir.

 

Colère, tristesse, peur, désarroi… Voilà beaucoup d’émotions en peu de temps!

 

Et la famille élargie?

Les parents d’enfants à besoins particuliers se tournent vers leur entourage proche, mais les membres de la famille élargie ont eux aussi des réactions différentes suite au diagnostic.

 

Ma mère était triste et pleurait. Elle a par contre été une de mes meilleures alliées. Mon père est vite devenu le protecteur en chef de Mélina. Certaines personnes de mon entourage sont tombées dans la négation… J’ai souvent entendu des phrases comme : « Mais non, elle n’est pas autiste, ils font ça les enfants de cet âge. Ça va se guérir cette maladie… »

 

En passant, ce n’est pas une maladie.

 
Deux personnes n’ont pas trop montré de réactions, mais m’ont dit plus tard qu’elles ont beaucoup pleuré chez eux. Je les ai remerciées, j’en avais beaucoup à gérer…

 

Mon beau-père n’a pas arrêté de me dire que je suis une supermaman durant la petite enfance de Mélina. Il ne le savait peut-être pas, mais du renforcement positif, c’est toujours bon!

 

Des réactions comme ça, je pourrais vous en décrire encore longtemps… Les réactions de l’entourage ont un impact sur les parents, les enfants et les intervenants.

 

« Avoir un diagnostic c’est aussi apprendre à gérer les émotions des autres en plus de celles que l’on vit. »

 

La négation
Pourquoi les parents ou la famille ont-ils parfois le réflexe de tomber dans la négation?

 

Exemple : Vous parlez aux parents des craintes que vous avez face à plusieurs comportements particuliers de leur enfant et voilà qu’un des parents ne semble pas vous prendre au sérieux.

 

Penser que son enfant a des besoins particuliers, c’est accepter que son enfant soit différent. Ça fait peur pour un parent. C’est plus facile de dire que son enfant n’a rien. Soyez donc patiente! Cela finira par « rentrer », si vous me permettez l’expression. Ce qu’il faut faire, c’est diriger le parent vers son pédiatre qui, à son tour, dirigera l’enfant vers un autre spécialiste.

 

Des parents qui se tournent vers leur éducatrice
Il se peut fort bien que les parents se tournent vers vous pour obtenir de l’aide. Sachez que les parents qui sortent du bureau avec un diagnostic se retrouvent souvent dans le néant… Ils se demandent ce qu’ils doivent faire, ce qui devrait être la prochaine étape. Les parents appellent au CLSC. Ils appellent un orthophoniste, un ergothérapeute… Le résultat? Leur enfant est mis sur plusieurs listes d’attente. L’éducatrice est donc la première personne qui représentera, pour les parents, une porte de sortie.

 

Que faire? Vous devez rassurer les parents. Vous n’êtes pas spécialiste en la matière, mais vous serez là pour les écouter et respecter les propositions des spécialistes qu’ils trouveront. Rapidement, vous deviendrez une équipe, mais vous ne devez pas être la seule intervenante auprès d’un enfant à besoins particuliers.


Un enfant à besoins particuliers dans votre service de garde
Accepter un enfant autiste dans votre milieu est tout un défi, mais c’est un défi qui fera grandir toute personne qui s’engage dans le projet. Un parent éloigné m’a dit ceci quand Mélina était petite : « Ces enfants-là, je ne sais pas pourquoi, mais on les aime plus! »

 

En quelque sorte, cela est vrai. On les protège et on fusionne avec eux. Cela rend le lien affectif si puissant. Il faut cependant vouloir s’investir et avoir l’énergie pour le faire.

 

Pour conclure, en tant qu’éducatrice, aider les parents, n’est pas de prendre le défi sur vos épaules seule. Aidez-les à trouver les spécialistes qui sauront vous aider à bien entourer l’enfant. Ayez une oreille attentive à leurs paroles. Encouragez les parents dans leurs démarches et renforcez leur estime de soi face au travail qu’ils accomplissent.

 

Quand le diagnostic tombe

 

Si vous désirez lire au sujet de l’autisme, cliquez sur le lien suivant : http://www.educatout.com/edu-conseils/enfants-besoins-particuliers/temoignages/le-trouble-envahissant-du-developpement.htm

 

Voici aussi un lien qui vous aidera à annoncer aux parents que vous croyez qu’ils devraient consulter : http://www.educatout.com/edu-conseils/enfants-besoins-particuliers/chroniques/mes-observations-portent-a-croire-en-un-cas-d-autisme-chez-un-enfant.htm.

 

Chantal Millette
Éducatrice et maman de Mélina, maintenant âgée de 12 ans


*Educatout.com n'est aucunement responsable du contenu de cet article. Toutes les informations mentionnées sont la responsabilité de son auteur et educatout.com se dégage de toute responsabilité ou de tout litige découlant de l'affichage dudit article.

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Auteur

Chantal MiletteChantal Milette

Chantal est une éducatrice passionnée. Pendant 6 ans elle a travaillé en garderie auprès des poupons; « Un coup de foudre » qu’elle se plaît à dire. Elle vous propose des activités adaptées et choisies spécialement pour ce groupe d’âge. Chantal possède aussi son propre site internet, la boîte des bébés; un site dédié aux intervenantes en pouponnière.




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