Que doit-on savoir dès l'annonce du diagnostic d'autisme?
Depuis 2006, j’œuvre dans le monde de l’autisme. Des familles, j’en ai rencontré un bon nombre!
Je suis à même de constater les diverses émotions ressenties à l’annonce du diagnostic : le soulagement, la surprise, la peur, l’incompréhension, l’impression d’être complètement dépassé, le découragement, l’espoir...
Ces émotions sont complexes, souvent intenses et concomitantes, parfois contradictoires.
Souvent, le couple passe à travers cette étape de manière soudée. D’autres fois, un des partenaires se sent d’une façon et l’autre se sent complètement à l’opposé. Cela peut donc créer du stress, des frictions, de l’incompréhension, voire des conflits.
Même avant l’annonce du diagnostic, les parents passent par toute une gamme d’émotions. Celles-ci surviennent lorsqu’ils commencent à s’inquiéter quant au développement de leur enfant, lorsqu’ils observent les premiers signes indicateurs qu’il « se passe quelque chose ». Il y a alors le doute, l’inquiétude, l’incertitude, le besoin de se rassurer, de minimiser ce qu’ils ont observé. Un jour, ils se disent qu’ils exagèrent et le lendemain, les doutes reviennent à grande vitesse.
Il se peut aussi que ces parents ressentent de la surprise, voire de la colère ou du déni, lorsque l’éducatrice aborde avec une certaine appréhension les comportements « atypiques » qu’elle a observés.
Vient alors LA rencontre avec le pédopsychiatre (ou le psychologue, le médecin ou tout autre spécialiste ayant effectué l’évaluation développementale de l’enfant). Vous rappelez-vous comment vous vous sentiez à ce moment? Le matin, avant de vous rendre à cette rencontre? Lorsque vous attendiez dans la salle d’attente que votre nom soit appelé? Puis, quand vous vous êtes assis devant le spécialiste, est-ce que votre cœur battait la chamade ou au contraire, vous sentiez-vous d’un calme olympien?
Il se peut que, lorsque le spécialiste a prononcé « trouble du spectre de l’autisme », vous ayez senti vos oreilles bourdonner, que vous ayez eu l’impression de ne rien entendre de son charabia et que, avant même de vous en rendre compte, vous étiez à nouveau dans votre voiture, en direction de la maison.
Votre enfant, c’était toujours le même, celui que vous aviez reconduit à la garderie ou à l’école quelques heures plus tôt et pourtant, vous aviez l’impression que plus rien ne serait jamais pareil.
Beaucoup de parents d’enfants autistes m’ont dit se souvenir très clairement de cette rencontre charnière, parfois « par flashs ». Pour l’ensemble de ces parents, le verdict a été clair : la rencontre pour l’annonce du diagnostic a été très rapide, ils n’ont pas senti avoir eu le temps d’assimiler l’information ni d’avoir eu l’espace pour poser leurs questions. Souvent, ils ne se sont pas donné le droit (ou senti qu’on leur donnait le droit) de vivre leurs émotions et de les exprimer.
C’est parfois quelques jours, voire quelques semaines plus tard que cette déferlante émotionnelle est apparue.
Après que les parents aient consulté un nombre impressionnant d’articles, visionné quantité de vidéos au sujet de l’autisme et commandé une tonne de livres sur le TSA.
Puis, il y a l’attente. L’attente des services, de l’appel du CLSC ou du centre de réadaptation pour annoncer qu’enfin, le tour de la famille et de l’enfant est arrivé.
Un appel qui met du temps à venir.
Et des services qui sont souvent considérés comme insuffisants, trop courts, trop peu fréquents par les parents.
Je ne dis pas que c’est la réalité de tous, bien évidemment. Mais c’est la réalité par laquelle est passé mon conjoint pour son fils, des amis pour leur enfant, des usagers pour leur petit, des parents rencontrés lors de mes nombreuses animations de formations et conférences sur le sujet.
C’est de ce sentiment d’attente, de cette impression d’être oubliés et délaissés par le système que l’idée de cette formation en ligne m'est venue.
Une formation POUR vous, chers parents, à visionner dans le confort de votre maison, à votre rythme.
Une formation simple, accessible, vulgarisée, mais validée et à jour en matière de connaissances scientifiques sur l’autisme.
Une formation à laquelle s’ajoutent plusieurs documents complémentaires, des vidéos intéressantes, une foule de pistes d’intervention et d’idées d’outils.
Pour que vous, chers parents, vous sentiez outillés, compétents, entendus et importants.
Stéphanie Deslauriers
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