Le stress vécu par les familles avant l'annonce du diagnostic – 1ère partie
Toutes familles confondues vivent du stress; cela peut être au niveau de la conciliation travail-famille, les rendez-vous médicaux pour les enfants, les soucis monétaires, la naissance d’un enfant, un déménagement, le partage des tâches ménagères, les défis qui changent au gré du stade développemental de l’enfant, les conflits conjugaux et j’en passe!
Mais saviez-vous que les parents d’enfants ayant un diagnostic vivent davantage de stress que ceux ayant un enfant typique?
En effet, les difficultés liées au diagnostic lui-même engendrent un stress quotidien et ce, durant une longue période. Mais avant le diagnostic, mettons-nous dans la peau des parents.
Les parents passent par les étapes du deuil et ce, au même titre qu’une personne peut vivre ce processus suite à la perte d’un être cher. Imaginez… vous rêvez à votre enfant depuis que vous êtes enfant, adolescente. Vous avez une conception de la vie de famille, de ce que sera votre rôle de parent en prenant comme modèle ce que vous avez vous-même vécu et ce que les gens de votre entourage vivent. Puis, une fois adulte, vous décidez d’avoir un enfant. Vous le portez pendant neuf mois. Vous l’imaginez avoir vos yeux, le nez de votre conjoint, votre sens artistique, votre intérêt pour la nature. Puis, il vient au monde. Certains diagnostics ne sont pas décelables avant l’âge de deux ans (c’est le cas de l’autisme, par exemple).
Alors, pendant au moins deux ans, vous voyez votre enfant grandir, se développer. Parfois, il correspond à vos attentes et aux normes développementales. D’autres fois, non. Vous vous dites que c’est sa personnalité, que cela fait partie de qui il est, qu’il ne vous a simplement pas entendue lorsque vous avez prononcé son nom, par exemple, ou qu’il n’aime tout simplement pas jouer aux mêmes jeux que les autres enfants de son âge (le déni).
Certains jours, vous vous inquiétez. Dès le lendemain, vos inquiétudes se sont volatilisées. Vous êtes à l’affut de tout signe, de tout symptôme, de tout comportement. Vos parents vous disent : « Ben non, tu t’inquiètes pour rien. ». Cela vous rassure momentanément.
Puis, les éducatrices à la garderie vous font part de leurs observations, de leurs inquiétudes. Vous êtes d’abord sur la défensive et vous leur répondez que vous n’observez pas cela à la maison (la colère). Par contre, cela vous chicotte. Est-ce possible que vous voyez aussi ces observations à la maison? Vous n’en êtes plus certaine.
Ensuite, vous voulez confirmer ou infirmer les inquiétudes de tous. Vous allez faire un tour sur Internet; vous vous renseignez, regardez des vidéos, lisez des blogues de parents d’enfants « différents » et découvrez des sites Internet. Bon, ça y est. Vous êtes convaincue que quelque chose cloche. Vous êtes dévastée. La vie familiale, telle que vous l’aviez imaginée, n’est plus (ou ne sera plus). La vie dont vous aviez rêvé pour votre enfant risque de ne pas se concrétiser. Vous vous questionnez : Est-ce qu’il va réussir à l’école? Est-ce qu’il va travailler un jour? Tombera-t-il amoureux? Sera-t-il autonome? (la tristesse). Cet inconnu vous fait peur, c’est normal. Toutes les certitudes que vous aviez ne sont plus, momentanément. Lorsque vous en parlez à votre conjoint, ce dernier ne semble pas être du même avis que vous. S’ensuivent des chicanes ou des silences qui permettent d’éviter le sujet.
Un stress s’ajoute : une relation tendue avec votre conjoint. Vous ne vous comprenez pas; vous lui en voulez de vivre dans le déni, il vous en veut de voir des problèmes là où il n’y en a pas.
Puis, un jour, votre conjoint vient vous voir. Il réalise que votre enfant n’est pas comme les autres. Il voit ses retards et les nomme. Il verbalise ses inquiétudes. Vous vous comprenez (début de l’acceptation).
Vous enclenchez donc le processus d’évaluation; vous êtes confrontés à une liste d’attente de 18 à 24 mois, selon les propos de votre médecin de famille, ou vous payez l’évaluation en privé. Dans les deux cas, vous vivez du stress relié à l’attente ou aux soucis financiers. Que faire (le retour de la colère, de la tristesse)?
À suivre…
Où trouver de l’aide?
Tout d’abord, votre médecin de famille pourra enclencher le processus d’évaluation avec le milieu hospitalier de votre région. Avant que l’équipe multidisciplinaire de la clinique de développement de l’hôpital en question vous rencontre ainsi que votre enfant, vous recevrez des questionnaires à compléter en lien avec vos observations de votre enfant. Certains parents décident de s’orienter vers les services au privé, parce qu’ils sont plus rapides que le secteur public, bien qu’onéreux.
Dès que votre enfant est en attente d’évaluation, il est placé en attente de services au Centre de Réadaptation desservant votre territoire. Votre enfant doit effectivement avoir un diagnostic pour avoir accès à ce type de services.
En attendant, vous pouvez communiquer avec le CLSC de votre région. Les CLSC comportent plusieurs équipes, dont une s’adressant aux enfants de 0 à 5 ans.
Parfois, ils sont dotés d’une équipe de stimulation précoce, spécialisée dans le domaine des enfants ayant des besoins particuliers. Certains offrent des services en ergothérapie, en orthophonie et/ou en psychoéducation en attendant le diagnostic et les services du Centre de Réadaptation. Vous pouvez aussi avoir accès à un travailleur social ou à un psychoéducateur qui pourra vous appuyer dans les démarches et vous outiller dans votre quotidien.
Vous pouvez aussi regarder du côté des organismes communautaires de votre région; ces organismes sont connus des CLSC. Renseignez-vous!
Puisque certains parents décident de s’orienter vers le secteur privé, voici une liste des ordres professionnels pertinents :
Ordre des psychoéducateurs
www.ordrepsed.qc.ca
Onglet « Service au public »
Ordre des orthophonistes
www.ooaq.qc.ca
Onglet « Où consulter »
Ordre des ergothérapeutes
www.oeq.org
Ordre des psychologues
www.ordrepsy.qc.ca/
Ordre des physiothérapeutes
www.oppq.qc.ca
Si vous ressentez le besoin de vous faire épauler dans ce processus d’acceptation, n’hésitez pas à consulter un psychoéducateur, un psychologue, un psychothérapeute ou un travailleur social. Certains professionnels sont accessibles via les CLSC.
Parlez-en à une (ou des) personne(s) de confiance, que ce soit un ami, un collègue ou un membre de votre famille. L’isolement social est un facteur qui peut entraver la capacité d’adaptation et d’acceptation.
Vous trouverez aussi sur le Web plusieurs blogues et forums de parents d’enfants ayant des besoins particuliers. Vous pouvez donc poser vos questions à ces endroits et partager avec d’autres parents. Cela vous permettra de vous sentir comprise, écoutée et peut-être de briser l’isolement social.
Stéphanie Deslauriers
Psychoéducatrice
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