Le stress vécu par les familles après l’annonce du diagnostic – 2e partie
Suite…
Dans ma dernière chronique, le stress des parents avant les démarches d’évaluation qui mènent à l’obtention d’un diagnostic a été abordé. Toutefois, le stress chronique des parents ne s’arrête pas là. En effet, après que les parents aient été informés des inquiétudes des intervenants (éducatrices, enseignants, professionnels) quant au développement de leur enfant, ils observent souvent eux-mêmes ces dites anomalies, ce qui les amène à consulter leur médecin de famille afin de placer leur enfant sur la liste d’attente d’une clinique du développement (à moins qu’ils entreprennent des démarches dans le réseau privé).
Mais que se passe-t-il ensuite?
L’attente. Les mois passent, l’observation de comportements différents s’accumulent et le sentiment d’impuissance aussi. Vous observez des difficultés, mais vous n’avez pas de soutien ni de stratégies pour y faire face, pour stimuler votre enfant afin qu’il se développe de manière optimale. À ce moment, vous pouvez cependant faire appel au CLSC de votre région ou encore à des professionnels au privé (voir l’article précédent pour les références).
Puis, vous recevez un coup de téléphone de l’hôpital où votre enfant se fera évalué; les démarches d’évaluation se mettent en branle. Vous vous absentez fréquemment du boulot afin d’accompagner fiston ou fillette pour son évaluation en orthophonie, puis en ergothérapie, puis en psychoéducation. Vous rencontrez le neurologue, le pédopsychiatre et votre médecin de famille. Les rendez-vous se succèdent à un rythme effréné. Puis, l’équipe multidisciplinaire formée de tous ces professionnels se rencontre, discute du cas de votre enfant, rédige un rapport d’évaluation et vous contacte pour vous donner rendez-vous afin de vous transmettre les résultats.
Entre temps, des hypothèses ont été émises, mais il semble qu’aucun professionnel n’ose se prononcer avant d’avoir mis l’ensemble de ses observations et de ses évaluations en commun avec les autres. Vous vous posez des questions. Est-ce que ce sera une condition permanente? Est-ce que mon enfant sera un jour autonome? Jusqu’à quel point va-t-il se développer? Comment vais-je faire si je dois m’en occuper jusqu’à la fin de mes jours? Que fera-t-il, quand je ne serai plus? L’angoisse, la peur de l’inconnu et l’incertitude s’installent.
Enfin, la rencontre tant attendue a lieu. Vous vous présentez à l’hôpital, seul(e) ou avec votre conjoint(e), pour tenter de comprendre le charabia d’une poignée de professionnels. Vous vous sentez émotifs; vous savez que vous vous rappellerez de cette journée toute votre vie. Vous avez l’impression qu’aujourd’hui, on confirmera que votre monde sera bouleversé et ce, même si vous l’aviez constaté dans les derniers mois, dans les dernières années.
Les spécialistes vous parlent de leurs observations puis, le diagnostic tombe. Vous pleurez, ou pas. Vous êtes troublés ou vous vous en doutiez.
Vous leur demandez où vous trouverez le soutien, l’aide et les conseils pour la suite des choses. Vous êtes en attente au centre de réadaptation qui vous contactera quand il sera rendu à vous. Bon. Encore l’attente.
Vous rentrez à la maison, prêts à affronter des crises, des changements de couche même si votre enfant a 4 ans, bientôt 5 ans, des nuits entrecoupées, écourtées et des appels de l’école parce que votre enfant est encore en crise et qu’il est trop perturbateur. Vous vous demandez quand tout cela cessera. Vous vous demandez pourquoi vous? Pourquoi votre enfant?
Vous êtes fatigués…
À suivre…
Où trouver de l’aide?
Consultez le personnel du CLSC de votre région; il pourra vous guider vers les organismes communautaires de votre quartier répondant aux besoins de votre enfant et de votre famille : des services de loisirs, des services de répit, des camps de jour spécialisés, des groupes de fratrie, des groupes de soutien aux parents et d’échange existent.
Il arrive que les CLSC aient des auxiliaires familiales. Celles-ci peuvent vous offrir du répit en gardant votre enfant lorsque vous devez aller faire les courses ou lorsque vous avez besoin de prendre quelques heures pour vous dans la semaine. Informez-vous!
Autrement, vous pouvez aussi aller chercher de l’aide dans le secteur privé; les ordres professionnels émettent des reçus aux fins d’assurance. À vous de valider avec votre compagnie d’assurance s’ils remboursent ces types de services. Vous pouvez aussi regarder du côté des fondations qui soutiennent financièrement les parents qui ont un enfant ayant des besoins particuliers (par exemple, la fondation « Le choix du Président »).
Références au privé :
Ordre des psychoéducateurs
www.ordrepsed.qc.ca
Onglet « Services au public »
Ordre des orthophonistes
www.ooaq.qc.ca
Onglet « Où consulter »
Ordre des ergothérapeutes
www.oeq.org
Ordre des psychologues
www.ordrepsy.qc.ca/
Ordre des physiothérapeutes
www.oppq.qc.ca
Stéphanie Deslauriers
Psychoéducatrice
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